[인더뉴스 조은지 기자] 유니베라(구 남양알로에) 임직원들이 희귀난치성 질환으로 고통 받는 아이들을 위해 작은 정성을 모았다.
유니베라는 지난 2일 서울 성동구에 위치한 본사에서 진행된 나눔 캠페인 기금 전달식에서 (사)한국희귀·난치성질환연합회 측에 약 2080만원의 후원기금을 전달했다고 3일 밝혔다. 나눔 캠페인은 지난 2003년부터 시작한 유니베라의 기부형 사회공헌 캠페인이다.
캠페인을 통해 모인 기금은 (사)한국희귀·난치성질환연합회에 전달돼 희귀난치성 질환에 고통 받는 환자와 가족들을 위해 운영된다. 이번 캠페인은 지난 2016년 12월부터 2017년 11월까지 진행됐다. 전달식에는 이병훈 유니베라 대표이사와 강민정 (사)한국희귀·난치성질환 연합회 사무국장이 참석했다.
국내에는 약 1500~2000종의 희귀질환이 있으며 환자가 20만명에 달하는 것으로 알려져 있다. 하지만 희귀질환 당 환자의 수가 많지 않아(질환당 2만명 이하의 수준) 개발된 치료약이 거의 없다. 또한, 대부분 건강보험도 적용되지 않아 환자와 그 가족들의 경제적 부담이 크다.
특히, 질환의 특성상 한 번 걸리면 평생 치료를 받아야 하기 때문에 질환별로 환우를 모으고 자조모임을 만든다. 캠프·세미나 등의 활동을 통해 질환을 관리하고 지식을 공유하는 것이 매우 중요하지만, 대부분의 지원은 직접적인 치료에만 사용된다.
이에 2003년 나눔 캠페인을 시작한 유니베라는 2007년부터 국내에서 처음으로 자조모임을 지원하기 시작했다. 그렇게 이어진 나눔 캠페인이 올해로 15년째를 맞이한 것이다.
캠페인에 참여하는 임직원과 대리점, UP(Univera Planner)들은 매월 일정액을 기부한다. 유니베라는 ‘매칭그랜트’를 통해 임직원이 기부한 금액만큼을 추가로 기부한다. 이렇게 모인 기금은 (사)한국희귀·난치성질환연합회에서 진행하는 질환별 자조모임 지원 프로그램에 사용된다.
강민정 (사)한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “치료가 계속돼야 하는 희귀질환의 특성상 환우 가족들의 질환 관리 능력을 향상시키고 의료 정보 등을 습득하는 것이 중요하다”며 “유니베라가 국내 최초로 질환별 자조모임에 대한 지원을 시작해 희귀난치질환으로 고통 받는 환우들에게 많은 도움이 됐다”고 말했다.
