[인더뉴스 강민기 기자] 환자의 정보들이 의료기관에 분산돼 있어 환자 스스로 자신의 건강상태를 확인하고 필요한 질병관리를 수행하는 데 적절한 정보가 제공되기 어려운 상황이다. 이에 따라 소비자 중심의 건강관리를 강화하기 위해서는 디지털 건강정보를 구축·이용해야 한다는 주장이 나왔다.
모바일·헬스기기에서 생성된 개인의 건강·생활정보는 개인건강기록에 모으고, 여기에 의료기관에 보관된 개인의 의무기록과 같은 정보들을 연계했을 때 소비자의 자기관리에 효과적으로 이용될 수 있다는 것. 이 과정에서 발생하는 개인정보보호 문제는 소비자의 정보 통제권 강화 방안을 마련해야 한다는 제안이다.
4일 보험연구원(원장 한기정) 소속 오승연 연구위원은 ‘소비자 중심 건강관리 강화를 위한 디지털 건강정보 이용’ 보고서에서 “디지털 건강정보 활용에 저해요인인 개인정보보호 문제를 해결하기 위해서는 개인건강기록에 대한 개인의 소유권과 통제권을 강화하는 법·제도·절차적 방안을 마련해야 한다”고 밝혔다.
치료에서 예방으로 의료 패러다임이 변화하면서 소비자가 자신의 건강관리에서 주체적인 역할을 해야 한다는 인식이 커지고 있다. 이를 위해 소비자의 건강정보를 통합하고 소비자와 헬스케어 공급자가 네트워크로 접근해 활용할 수 있도록 관리하는 디지털 건강정보 시스템을 구축하는 것이 중요해지고 있다.
디지털 건강정보 시스템은 크게 전자건강기록과 개인건강기록으로 구분된다. 전자건강기록은 의료기관들이 관리해온 환자의 분산된 의료정보들을 개인 당 하나의 파일로 통합해 운영하는 시스템이다. 네트워크에 연결된 의료공급자가 환자의 정보를 정확하고 빠르게 접근하도록 해 의료시스템의 효율성을 높인다.
개인건강기록은 개인의 건강관련 정보를 한 곳에 모아 관리한다는 점에서 전자건강기록과 유사하지만 정보의 소유권이나 통제권을 개인이 갖는다는 점에서 전자건강기록과 구분된다. 개인건강기록에는 의무기록, 생체 신호, 신체특성 등이 포함되지만 이 정도 수준의 통합된 데이터로 구축돼 있지 못 한 실정이다.
개인건강기록이 보건의료프로세스에 적절하게 통합됐을 때 소비자의 건강관리 능력을 강화하는 데 효과적인 수단이 될 수 있다는 것이 오 연구위원의 주장이다. 소비자가 언제든 개인건강기록에 접속해 자신의 건강정보를 확인할 수 있고, 필요하면 헬스케어 제공자와 정보를 공유할 수 있기 때문이다.
해외에서는 전자건강기록에 기반해 소비자가 통제권을 갖는 개인건강기록의 구축이 시도되고 있다. 대표적인 사례로는 전자건강기록의 일부를 개인이 통제하도록 하는 호주의 ‘PC전자건강기록’(Personally Controlled 전자건강기록)이다.
PC전자건강기록은 의료 관련 기관들에 흩어져 있는 개인 건강정보를 통합하고 공적부분과 민간부문간 의료와 건강 정보 공유를 목적으로 도입됐다. 정보의 접근과 사용에 관한 통제권은 소비자가 가지고, 승인받은 보건의료 제공자들은 소비자가 설정한 접근 통제에 따라 전자건강기록에서 정보를 얻을 수 있다.
디지털 건강정보 시스템을 활용하기 위해 제도적 측면에서 가장 큰 걸림돌은 개인정보보호 문제다. 민영건강보험에서 건강정보를 활용한 개인의 위험세분화가 심하게 진행될 경우에는 일부 개인들이 위험보장에서 제외되고, 보험의 본질적 역할인 사회적 위험공유 기능이 약해질 수 있다는 우려가 있다.
이에 따라 오 연구위원은 개인정보보호 문제를 해결하기 위해서는 개인건강기록의 활용 혹은 공개 여부에 대한 소비자의 통제권을 강화하는 방안이 마련돼야 한다고 주장한다. 예를 들어, 소비자의 유전자 정보와 마케터를 연결해주는 플랫폼 제공회사 ‘Miinome’은 개인에게 유전정보의 소유권을 부여하고 있다.
오 연구위원은 “유전정보 활용의 선두 회사인 ‘23andMe’는 사용자 동의를 받은 후 개인의 유전정보 소유권과 통제권을 회사가 가진다”며 “반면, Miinome은 소비자가 자기 유전정보 중 어떤 데이터를 공개하고 공개하지 않을지를 스스로 결정할 수 있게 하면서 23andMe와 차별성을 부각했다”고 말했다.
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